Dados do Trabalho

Título

Abordagem multidisciplinar de terminalidade a um paciente jovem portador de distrofia muscular de Duchenne: um relato de caso

Descrição do caso

Introdução e objetivo:
Este relato visa enfatizar a importância da adoção de ações fundamentadas em literatura, bem como a atuação dos membros da equipe multidisciplinar no acolhimento e acompanhamento de um paciente de 18 anos em fase de terminalidade por distrofia muscular de Duchenne, e de seus familiares. O cenário familiar fica norteado por momentos de angústia e medo frente a possibilidade da perda um ente querido. A equipe multidisciplinar tem papel insubstituível de esclarecimento, acolhimento e acompanhamento nestes processos.

Métodos: as informações foram obtidas por meio de revisão do prontuário, entrevista familiar, registro fotográfico dos métodos diagnósticos aos quais o paciente foi submetido e revisão da literatura.

Resultados: o paciente apresentava desconforto ventilatório em seu domicílio. No pronto-socorro, foi submetido à intubação orotraqueal. Iniciado tratamento para pneumonia bacteriana comunitária. Admitido na UTI sob ventilação mecânica invasiva, de algo-sedação, estável hemodinamicamente. Iniciamos acolhimento familiar 48 horas após sua admissão, sendo este repetido 1 vez por semana. Realizado visitas multidisciplinares à beira-leito 2 vezes por semana com a presença de familiares. Iniciado visita estendida diária. Houve maior entendimento, aceitação e participação familiar neste período de cuidado com maior compreensão frente ao período de terminalidade vivido pelo paciente.

Conclusões: no cenário de terminalidade, ressaltamos a importância de adotarmos ações com a participação familiar no processo de cuidado. Conferências periódicas garantem uma comunicação respeitosa, empática e autêntica. O protagonismo dos membros da equipe multidisciplinar garante uma condução humanizada e complementar, proporcionando uma convivência harmoniosa e participativa entre equipe, paciente e familiares.