Dados do Trabalho

Título

DESFECHO CENTRADO NO PACIENTE ? DIFICULDADES EM UM CASO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA NA UTI

Descrição do caso

Introdução: Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é a doença do neurônio motor mais comum, de caráter neurodegenerativo. A história natural é fraqueza muscular generalizada, progressiva, com disfunção irreversível da musculatura respiratória, insuficiência respiratória hipercápnica e dependência de suporte ventilatório. A decisão sobre suporte ventilatório ou medidas de conforto para terminalidade são opções a serem discutidas antecipadamente com o paciente e seus familiares.
Resumo do caso: Paciente feminina, 78 anos, internada por rebaixamento do sensório, perda de peso e astenia progressiva. Admitida na UTI após intubação no setor de Emergência. O diagnóstico de ELA foi estabelecido conforme critérios clínicos e eletrofisiológicos durante a internação na UTI. O plano terapêutico foi elaborado com paciente, familiares, equipe da UTI e Serviço de Cuidados Paliativos. Optado pela manutenção de suporte ventilatório, com transição da UTI para domicílio, com uso de ventilador domiciliar. Apesar do plano terapêutico centrado nos seus desejos e valores, a paciente permaneceu na UTI por longos e sofridos 6 meses. Dificuldades de operacionalização impediram a alta em menor tempo. Faleceu na enfermaria 10 dias após a alta da UTI, de causa ventilatória indeterminada.
Conclusão: Este caso expõe as dificuldades encontradas na execução de um Plano Terapêutico de Medicina Paliativa centrado nos valores do paciente que dependia de acesso a suporte ventilatório domiciliar permanente. Embora ideal na teoria, não há suporte disponível e seguro para tal plano em nosso sistema de saúde e a maioria de nossos hospitais restringem o uso de suporte ventilatório ao ambiente de UTI. Desfecho centrado no paciente?